Cuidados paliativos para hispanos, en casa

Cuidados paliativos para hispanos, en casa

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SAN JOSÉ, Calif. – La madre de María Lacayo fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace 13 años. Desde entonces, María se convirtió en su cuidadora día y noche. Hace siete años, tras un derrame cerebral que afectó la parte izquierda a la madre, María tuvo que intensificar sus cuidados.

Tras dicho derrame, los doctores advirtieron que sería cuestión de meses para que la mamá de María falleciera. Sin embargo, María nunca pensó siquiera en llevar a su mamá a un hogar, o centro de cuidados paliativos.

“Mi mamá anda en silla de ruedas, y yo la cuido el 100 por ciento. Ella no puede hacer absolutamente nada, ni siquiera comer, ni tomar sus pastillas”, dice María, quien llegó a los EE.UU. hace 22 años.

María explica que siente “feo”, siente remordimiento y se siente terrible sólo con pensar en llevar a su madre a algún sitio para que sea su lugar de residencia. “Qué el Señor me dé vida y paciencia, para poderla seguir cuidando. Aunque yo estoy cansada, seguimos luchando; si no lo hacemos, ella muere”.

Pocos latinos usan hogares con servicios paliativos

De acuerdo con la Organización Nacional de Cuidados Paliativos (NHPCO por sus siglas en inglés), los latinos forman menos del 10 por ciento de la población en los centros de cuidados paliativos, conocidos como Hospice en inglés.

“En ocasiones es por la falta de información; no nos enteramos”, dice María.

Los expertos en el tema coinciden. Melissa Talamantes, PhD, de la Universidad de Texas, menciona dentro de un capítulo del libro “Voluntades anticipadas y el cuidado para el fin de la vida: Una perspectiva hispana”, menciona que la “falta de información” es una de las principales razones que alejan a los hispanos de utilizar servicios paliativos.

Talamantes también menciona que los hispanos son el grupo étnico con menos probabilidades de completar el documento de voluntad anticipada (Advance Directive), el cual establece legalmente el tipo de cuidado que la persona desea para enfrentar el final de su vida.

Talamantes, y otros coautores, identificaron ciertas “barreras” comunes que impiden a las familias hispanas a completar dicho documento. Por ejemplo, los familiares comúnmente tienen poca comunicación con sus doctores o cuidadores, ya sea por cuestiones de idiomas u otros factores. Además, las creencias espirituales también suelen intervenir y propiciar desconfianza para solicitar ayuda a alguna institución.

María también cree que el idioma es un fuerte obstáculo. Durante 10 años desde que su madre fue diagnosticada, ellas se sentían solas. Los hospitales rara vez contaban con profesionales que hablaban español, y no ofrecían mucha información.

Según expertos de la universidad de Stanford, solo el 15 por ciento de los hispanos mayores de 60 años dominan el inglés, y casi dos de cada cinco viven solos.

Ayuda en español

Paulatinamente, María fue encontrando ayuda en su idioma. Hace solo tres años, recibió información sobre organizaciones locales.

Una de ellas, la Asociación de Alzheimer le proveyó, entre varias herramientas de ayuda e información, un grupo de apoyo para cuidadores que se conectan una vez a la semana por teléfono con expertos sobre el tema, y con otros cuidadores con quienes intercambia experiencias.

También, un trabajador social del Condado de San Mateo la comenzó a visitar cada tres meses, y también le habla semanalmente. Así, preguntando y hablando con otras personas, María encontró un grupo de apoyo en San Francisco, organizado por la Alianza de Familias de Cuidadores, el cual visita en persona. El condado les provee transporte, el cual también utilizan para “tener vida social”, como dice María

Las Lacayo también acuden a clínicas donde hablan español.

“Amo a este país; tenemos mucha ayuda”, dice María.

Aún así, María limita la asistencia que puede recibir, prefiriendo que su mamá permanezca en casa solamente bajo sus cuidados.

“La salud de mi mamá es muy buena: la baño todos los días y tiene una higiene muy buena”, dijo María, “Una persona en nuestro grupo de apoyo [también diagnosticada con Alzheimer's], llevó a su mamá al hospice cuando se puso muy mala, y se murió en tres días. Mi mamá no, ella se queda aquí.

Los latinos normalmente prefieren que sus familiares se queden en casa, aunque esto está cambiando un poco”, concluyó María, “pero eso sería lo último que yo hiciera, llevarla a un hogar”.
María comentó que nunca ha tenido una conversación con sus doctores o expertos acerca de el momento de morir.

Mayor sensibilidad cultural

Los expertos en envejecimiento han documentado las fuertes relaciones de parentesco y la amplia disponibilidad de familiares, para convertirse en cuidadores, dentro de las familias hispanas.

“Dentro de las familias latinas, el control siempre se queda dentro de la familia, y el paciente siempre está `protegido´ de la información y la responsabilidad de tomar decisiones”, dijo Bárbara Kreling, PhD, de la Fundación Americana de Hospicio (AHF por sus siglas en inglés).

Kreling sugirió que se necesita una mayor educación dentro de la comunidad latina, y busca fomentar la “sensibilidad cultural y diplomacia”, además de “la necesidad de tener a miembros de la comunidad capacitados,bilingües y biculturales” que estén conscientes sobre “la importancia que tienen las familias al momento de tomar decisiones”.

Muchos centros de cuidados paliativos en California están ofreciendo programas comunitarios que se enfocan en la comunidad hispana, y que priorizan a la familia.

“Es importante enfatizar la importancia que tiene la familia para los cuidados paliativos. Algunos latinos no han escuchado de hospice”, como se menciona dentro de la “Guía de Enlace Latino”, [http://tinyurl.com/n89wn8t] de la NHPCO.

Un ejemplo importante del conocimiento y sensibilidad cultural de la NHPCO es darse cuenta que la palabra “hospicio” tiene un significado diferente para los hispanos. La organización utiliza en su lugar el termino “cuidado compasivo”.

Gerardo Fernández escribió este artículo para Alianza Metropolitan News, en asociación con la beca de investigación de periodismo de la Fundación de Salud de California, un proyecto de New America Media en colaboración con el Programa Interno de Stanford de Envejecimiento Exitoso a través de la Educación.