Latinos no utilizan servicios paliativos

Latinos no utilizan servicios paliativos

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Primera parte. Lea parte dos.

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SAN JOSE, Calif.--– La comunidad hispana en los EE.UU. continúa creciendo, envejeciendo y asentándose como la mayor minoría del país; directamente proporcional con sus necesidades y problemas. Los hispanos que llegan a sus últimos años de sus vidas sin estar preparados espiritual o financieramente.

Algunos expertos creen que debe haber cambios para revertir ese problema, y que dicha transformación debe ocurrir dentro de la cultura latina; otros analizan que son los proveedores de servicios quienes deberán adecuarse más a la idiosincracia hispana. De cualquier manera, el cambio debe llegar, en actitud tanto del paciente como de los profesionales que ofrecen servicios de hospice y cuidados paliativos para personas con diagnósticos de fin de vida.

Al llegar a los últimos días en la vida de una persona, nos enfrentamos a un sinnúmero de preguntas, problemas y preocupaciones en ocasiones sin resolución (emocionales, económicas y/o espirituales). Los servicios de hospice y cuidados paliativos ofrecen respiros para pacientes, familiares y cuidadores. Menos del 10 por ciento de pacientes que reciben estos cuidados son latinos, el menor porcentaje de cualquier grupo étnico que utilizan estos servicios en los EE.UU.

¿Cuál es la razón principal?

“La respuesta corta es la cultura – la reticencia para discutir la muerte e importancia de la familia”, comentó Barbara Kreling, PhD, MPH, quien ha colaborado en diversos estudios que estudian y contrastan “las decisiones y experiencias” relacionadas con el servicio de hospice entre los inmigrantes latinos y las personas blancas, no latinas, nacidas en los EE.UU., cuidadores de personas con cáncer.

Los factores que contribuyen a la baja tasa de latinos que utilizan los servicios son diversos y variados, desde lo cultural a lo económico, diferencias sociológicas e idiosincrásicas y barreras en los idiomas. Un ejemplo es el significado mismo de la palabra hospicio, la cual en Latinoamérica se refiere normalmente a sitios que ofrecen ayuda a huérfanos (por tal razón utilizamos servicios de hospice).

“La gente piensa que los 'latinos no hablan de estos temas', o que 'prefieren cuidarse a si mismos'”, dijo Silvia Austerlic, coordinadora en el área de asistencia por pérdidas de un ser querido, y enlace entre la comunidad hispana y el Hospice del Condado de Santa Cruz. “Más sin embargo, aunque algo de eso sea cierto, son sólo dos aspectos” que afectan la decisión de los hispanos para no utilizar los servicios.

“Los proveedores de servicios no se toman su tiempo para analizar como presentar estos servicios”, enfatizó Austerlic. “Debemos admitir que es un tema difícil de tocar, que nos asusta y que incluso muchos consideran una falta de respeto hablar del tema. No obstante, es necesario obtener información relacionada”, continuó Austerlic, originaria de Argentina, quien regularmente ofrece presentaciones a la comunidad para introducirlos e informarles sobre los servicios de cuidados paliativos.

“Cuando hablamos sobre este tema con la comunidad, cuando hablamos de un tema que puede significar un cambio cultural, debemos hacerlo con respeto pero al mismo tiempo debemos indicar que los tiempos están cambiando, e informar que el hospice es una opción.

Otras barreras son el no estar informados sobre estos servicios, y lo difícil que es hablar sobre estos. Además, los proveedores de servicios necesitan considerar la cultura al momento de presentar y de hablar sobre sus servicios”, continuó Austerlic.

La Organización Nacional de Hospice y Cuidados Paliativos (NHPCO por sus siglas en inglés) sugiere mediante artículos basados en distintos estudios, que los hispanos no utilizan los servicios tanto por la falta de conciencia cultural por parte de los proveedores de servicio, pero también por la cultura en general del latino.

Mediante uno de los artículos mencionados, Barbara Kreling indica que se necesita mayor educación dentro de la comunidad latina, y que se debe fomentar mayor “sensibilidad cultural y diplomacia”, además de “la necesidad de (servidores) bilingües y biculturales que estén conscientes de la importancia que tiene la familia al momento de tomar este tipo de decisiones”.

El entendimiento del grupo étnico en cuestión no es suficiente, ya que existe una enorme diversidad dentro de cualquier cultura. Cada familia es un caso distinto, un desafío que presenta a los proveedores de servicios paliativos nuevas perspectivas.

La Dr. Kreling ha estudiado la diversidad dentro de la comunidad latina, y comenta que “los latinos son un grupo diverso tanto en nacionalidad como en asimilación. Hemos encontrado que los latinos con mayor asimilación (a la cultura estadounidense) y aquellos con un estatus socioeconómico mayor, utilizaron los servicios paliativos con mayor frecuencia”.

La directora del hospice de Stanford conoce la diversidad dentro de cada cultura y ahonda en el tema, “Mientras más hago esto (atender a familias que buscan cuidados paliativos), más humilde soy”, dijo VJ Periyakoil, MD, Profesora Clínica de Medicina y Directora en Stanford, en el área de Cuidados Paliativos.

“La cultura no se limita a la etnia; cada familia, incluso cada grupo dentro de una familia, tiene una cultura diferente, es un microcosmos”, señaló Periyakoil.

Además de Stanford y Santa Cruz, existen otros lugares que ofrecen servicios paliativos, y ofrecen talleres para explicarlos y quienes pueden obtenerlos.

Johara Arduz, Especialista de Inscripciones y Enlace Comunitaria con On Lok Lifeways, explica que la comunidad no está bien informada sobre el tema, y que además se rehusa a acceder a los servicios, ya sea por preocupaciones económicas o incluso de inmigración.

“Para cambiar debemos tener más eventos como talleres, seminarios y cursos para informar a la gente. Los incentivos de ir a estos eventos son beneficios de salud, para aprender sobre medidas preventivas, agencias, clínicas, iniciativas y organizaciones para hispanos”, dijo Arduz.

Los hispanos no son los únicos quienes rehusan utilizar los servicios. Una encuesta reciente realizada por la Fundación de Cuidados de Salud de California (CHCF por sus siglas en inglés), indican que a cuatro de cada cinco personas (80 por ciento) les gustaría hablar sobre sus problemas del final de vida. Sin embargo, solo el siete por ciento ha sostenido dichas pláticas con sus doctores.

Aun así, la demanda por acudir a servicios paliativos está incrementando cada año. Algunas personas prefieren recibir estos cuidados que se enfocan en aliviar los dolores de una persona diagnosticada con una enfermedad terminal, en lugar de servicios de hospital como cuidados intensivos que a la larga son muy caros en este país.

En el 2011, cerca de dos millones de personas recibieron cuidados paliativos. Además, el 44 por ciento de las muertes en el país ocurrieron dentro de un programa de hospice, de acuerdo con la NHPCO.

La NHPCO indica mediante uno de sus diversos estudios que los latinos tienen dificultades para hacer la decisión de irse a un hospice durante una crisis que involucra a un hospital, a diferencia de las personas no latinas, ya sea por problemas de idioma o acceso a la información.

Algunas personas deciden no recibir cuidados paliativos mediante la falsa idea que serían costosos.

En la mayoría de los casos “todo está cubierto por Medicare, Medi-Cal, y servicios privados. Muchos hospices como el nuestro tienen una política de no rechazar a nadie en caso de no poder pagar”, dijo Austerlic.

Los servicios, añadió, pueden recibirse en el hogar del paciente. “La persona puede quedarse en casa, recibir los cuidados de sus familiares, y ser atendidos por un cuidador profesional que va a ellos”, dijo. “Muy seguido le digo a las familias que el mejor cuidado posible al final de una vida es diferente al que se recibe en un hospital”.

Los hospices ofrecen cuidados para aliviar el dolor, y además de hacer el final de la vida lo más cómodo posible. Los servicios además proveen asistencia médica, psicológica, servicio de capellanes, espiritual y emocional, con la ayuda de trabajadores sociales que ayudan a planear la documentación legal.

“Hay menos énfasis en los documentos, y más en la importancia sobre tener las conversaciones (acerca de la muerte), puesto que si le sucede algo a un ser querido, la familia en muchas ocasiones no sabría que hacer”, dijo Austerlic.

La familia, continuó, necesita prepararse para evitar confrontaciones y problemas financieros que necesitan resolverse. Las salas de emergencia, unidades de cuidado intensivo y las cuentas de hospitales pueden ser desastrosas para toda la familia.

Gerardo Fernández escribió este artículo gracias al auspicio de California Health Care Foundation en asociación con New America Media Palliative Care Fellowship y el Stanford In-reach for Successful Aging through Education Program.