Web de Medicare causa confusión con el término "hospice"

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Nacida en Nicaragua, Manuela Flores malinterpretó lo que significaba un hospice. Foto cortesía de Manuela Flores

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Las páginas en español de Medicare y de los Institutos Nacionales de Salud traducen hospice como hospicio. Para Manuela Flores, una residente de Los Ángeles, esto parecía extraño.

"Hospicio es un lugar para huérfanos", dice Flores, una inmigrante de Nicaragua que ha vivido en los Estados Unidos desde hace casi tres décadas. Hispanohablantes de otros países dan diferentes definiciones – para algunos es un refugio para los inmigrantes, a otros un hogar para personas de edad avanzada que no tienen familia para apoyarlos. Pero cualquiera que sea la variación, hospicio significa un lugar para los indigentes, y definitivamente no es un lugar donde quieres que tus seres queridos vayan a acabar.

Flores afirma que hasta hace poco nunca había conocido el concepto de servicios de hospice, y ella ni siquiera sabría cómo nombrarlo en español.

En inglés, hospice significa un programa de fin de vida que incluye los servicios médicos en casa, así como apoyo psicológico y social. Para cualquier persona que es elegible para Medicare o Medicaid, el servicio de hospice es gratis. Pero los hispanos en todo el país están haciendo uso de los servicios de hospice a tasas más bajas. Los investigadores han encontrado que las barreras lingüísticas y culturales son parte de la razón.

"Tienes a pacientes que se les ofrece básicamente ir al asilo de los pobres a morir y ellos dicen, por supuesto, yo no quiero hacer eso", dice Jason Bowman, un estudiante de medicina en la Universidad de Brown que se ha dedicado al estudio de los servicios de hospice y los hispanos desde que fue de viaje a Ecuador y se enteró que la palabra estaba siendo mal traducida. Bowman, en colaboración con la Dra. Joan Teno, completaron recientemente un estudio nacional que documenta que la tasa de los blancos siendo tratados con servicios de hospice fue 30 por ciento más alto que los hispanos.

"Creo que es desgarrador", dice Bowman, "porque la cultura hispana, posiblemente más que cualquier otra que he estudiado se beneficiaría más de los temas centrales del servicio de hospice, que son la atención de calidad centrada en torno a la familia y amigos y el apoyo, holístico incorporando la religión y la espiritualidad, evitando ambientes estériles invasivos como un hospital".

Las palabras en español y en inglés para hospice tienen la misma raíz latina: hospes. En español la palabra pasó a significar un hogar para los pobres que eran incapaces de cuidar de sí mismos. En inglés, el concepto de hospice como un servicio para el cuidado de los moribundos se inició en la década de 1940 en Gran Bretaña. Fue traído a los Estados Unidos en la década de 1960.

En general, el servicio de hospice en los Estados Unidos está creciendo. Y las personas que prestan el servicio están empezando a comercializarlo a los hispanos.

Hospice of the Valley, en la zona central de Arizona, es una de esas organizaciones que está creando materiales de marketing que cruzan fronteras culturales.

"Fue difícil para mí", dijo un hombre identificado como Delmar Contreras en un video producido por Hospice of the Valley. "Yo estaba un poco escéptico de la idea del servicio de hospice, siendo un hispano, y nosotros cuidamos de los nuestros. A mi señora y yo se nos hacía difícil, cómo cuidar de Mami". Contreras sigue a explicar que después se dio cuenta de que el servicio de hospice era realmente la mejor manera de que pudiera cuidar a su madre.

"Es la mejor decisión que he tomado. Yo nunca podría cuidar de mi madre de esa manera".

Esa es una persona que se ganó, pero hay millones más que enfrentan barreras culturales profundas. En California, Silvia Austerlic se reúne con grupos de trabajadores migrantes como coordinadora cultural para Hospice of Santa Cruz County.

"Yo digo que trabajo para hospice y pregunto, '¿Has oído de hospice? Y siempre hay muchas personas que nunca han escuchado del servicio", dice Austerlic, originaria de Argentina. "Yo digo, 'Eso está muy bien, así que déjenme decirles". No utilizamos la palabra en español, hospicio; usamos las palabras servicios de hospice".

Ella usa la palabra en inglés para evitar confusiones. Luego viene el paso clave de explicar un nuevo concepto.

"Hospice es un programa, pero también es una filosofía", dice Austerlic. "Cuando digo que es una filosofía miro a los ojos de los trabajadores del campo y todos aprueban con la cabeza. Ellos entienden que no es sólo alguien que viene a tu casa al final de la vida. Es una relación diferente con la muerte. No es la forma en que desea morir. Es la forma en que desea vivir hasta el final.

Eso es algo que Manuela Flores, la inmigrante nicaragüense, desea que se le hubiera explicado a ella. Flores dice que su proveedor médico utilizó la palabra en inglés, pero su explicación fue inadecuada. Cuando murió su suegra menos de 48 horas después de que su familia había aprobado el servicio de hospice, Flores estaba aterrada de que habían "aprobado la muerte de la señora".

Flores cree que los inmigrantes como ella necesitan estar mejor informados sobre los programas como los servicios de hospice. "Yo no voy a volver a mi país", dice en español. "Voy a ver el fin de mi vida aquí con toda mi familia. Y entonces necesito saber. Independientemente de si sabemos inglés, estamos trabajando aquí y necesitamos saber acerca de los programas de este tipo. Hay personas que han muerto sin saber acerca de estos programas".

El podcast de The World in Words está en Facebook e iTunes.

Daniela Gerson dirige la Iniciativa de Compromiso Cívico y Periodismo de USC Annenberg y edita Alhambra Source.

Daniela Gerson escribió este artículo con un beca de periodismo de la Fundación del Cuidado de Salud de California, un proyecto de New America Media en colaboración con el Programa de Stanford Al Alcance para el Envejecimiento Saludable a través de la Educación. Para ver más cobertura de los cuidados paliativos y del servicio de hospice, visite NewAmericaMedia.org.


 

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