生命末期可以更精彩 安寧緩和療護讓病人與家屬更安心

生命末期可以更精彩 安寧緩和療護讓病人與家屬更安心

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編者按:這項特別報導,是由加州健保基金會(CHCF)資助、新美國媒體(NAM)緩和療護專題項目策劃。

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今年初,我父親在馬來西亞動了腦部手術之後,因為出現併發症而昏迷不醒。醫生並不知道他會不會再醒過來,身為子女的我們被這突如其來的醫療情況感到措手不及。在一次的家庭會議上,我們兄弟姐妹與母親談論到「萬一」有需要的時候,我們是否要停止父親的維生機器,讓他安詳的往生?傷心痛哭的母親,也是六神無主。

這個手術結果超乎我們的想像,父親沒有立下任何的遺囑或醫療照護事前指示。除了知道他是一個堅強的人,我們完全不知道他對自己的醫療照護有什麼要求。當時多麼期望他能醒過來告訴我,那怕只是簡單的一個指示。

美華慈心關懷聯盟(CACCC)創辦人陳明慧護理師表示,傳統上在華人社區裡死亡的話題是一個禁忌,沒有人願意去面對和談論。以致病人走到生命末期時,家屬都措手不及,不知道當事人的遺願是什麼,包括治療手法、後事安排等等。

因為看到華人社區缺乏這方面的知識和概念,陳明慧在2005年創辦美華慈心關懷聯盟,向華人社區進行更多關於生命末期方面議題的支援、教育和宣導。她表示:「安寧緩和療護的觀念和服務,廣泛地應用於美國主流社會裡,而華人卻礙於傳統以及對『安寧緩和療護』的誤解而錯過了許多政府提供的資源補助和服務。因此,致力於全美華人社區推廣生命末期關懷運動,鼓勵華人開放地探討和面對生命末期議題、加強華人對生命末期療護決定的了解和參與,即成了美華慈心關懷聯盟成立的使命。」

華語志工培訓 

此外,該聯盟於2011年開始,分別在南、北加州開辦了三次「安寧緩和療護華語志工培訓課程」,透過專業的訓練,讓這些志工可以回到自己的社區,為周遭有需要的家庭提供協助。目前已有超過120人完成這項培訓。

這項為期四天、共計30小時的安寧緩和療護志工培訓課程,取得南北加州17所醫院、療養院及安寧療護所的全力支持,不僅提供訓練教材,並接受結業志工進入相關單位,擔任認證合格的安寧療護志工職務。

這項培訓課程內容包括:安寧緩和療護的理念與歷史、身心靈上的相關議題、疼痛及症狀控制、溝通技巧、哀傷輔導還有志工職責、志工服務的安全問題和志工自我照顧等等。她說,此計劃的目標是希望能增加華語安寧緩和療護志工的人數,並鼓勵安寧緩和療護機構使用這些志工來為華人提供更好的醫療服務。「我們也希望經由這個計劃,改善非華語醫護人員與華裔病人及家屬之間的互動關係。」

緩和與安寧療護的差別

所謂的「緩和療護」(Palliative Care),是透過多科整合團隊合作,對罹患重症疾病的病人和其家屬提供全人、全家、全程和全隊的照顧。一般來說,緩和療護團隊的成員包括醫生、護士、社工、精神科醫生、心理醫生、兒童醫療輔導師、病人導航員、牧師等,從身心靈等不同角度協助病人和家屬面對生命的難關。而安寧療護(Hospice Care)也稱為臨終關懷,是根據醫生診斷並告訴聯邦醫療保險或其他保險公司病人只剩六個月生命,因此提供減輕疼痛與症狀的服務。

陳明慧說,很多人都有熱忱想要幫助他人,但是並非最合適的人選。他們對於錄取學員方面,都會經過嚴格的篩選。除了需要精通中英雙語,如果學員近期面對喪親之痛,必須要相隔至少六個月後才能參加培訓,主要是他們需要有足夠時間處理好自己的情緒,不希望他們出去為他人服務時會觸景傷情。

完成培訓的志工需要承諾在自己的社區服務一定的時數,提供生命關懷相關服務。為了確保志工之間能有交流和再教育的機會,美華慈心關懷聯盟也會不時舉辦半天的生命關懷互助會,除了吃飯聊天,也邀請專業人員來講解教育、座談會和小組分享,讓大家就幾個個案作交流和交換心得,分享自己的心路歷程,並提供指引和支援。

安心卡訴心願

考慮到許多華人「藏在心裡口難開」的顧慮,美華慈心關懷聯盟今年初推出了「安心卡」,讓家屬、照護者及醫護人員知道末期病人的意願。「安心卡」類似一般撲克牌,每張卡都描述生命末期的一個議題,例如「我不想受苦」、「如果我已沒救,不要靠機器維生」、「我希望過世時,有人替我助念或祈禱」等等。紅心為心靈需求、方塊為財務需求、梅花為人際需求、黑桃為身體需求。希望藉由玩撲克牌的方式,提供機會表述、反思和討論。

我的父親後來奇蹟式的醒了過來。當時我們都非常開心看到他在療養院快速地的康復,但是院方卻始終沒有向我們提過緩和療護的事。雖然我們獲得了第二次機會,但是基於同樣的禁忌,我們在父親醒來之後依舊沒有提及他有什麼遺願的事。我們以為有的是時間,可以再等等,沒想到兩個星期後,他往生了。

緩和療護不是放棄治療
宗教與靈性關懷很重要


希望之城臨床社工孔繁銘表示,過往只有末期病人才會接觸到緩和療護,但是現在已經有所改變。以在希望之城為例,他們會與處在其任階段的病人提起這個話題,而其中醫療照護事前指示更是重點之一。

「有些病人在當下不想聊,我們就利用下次機會再提醒;當然,也有一些病人早已準備好。可能受到文化與語言障礙影響,華人在這方面的準備確實不如洋人。」

他說,很多病人誤解院方提出緩和療護,是要放棄對他們的治療。對某些病人來說,臨床上的治療可能真的已別無選擇,然而這並不意味著他們就要痛苦的走完人生。由多位專業醫護人員組成的緩和療護團隊,可以提供多方面的幫助,使病人和其家屬更好的面對這艱難的時刻,讓這一段人生活得更精彩。研究顯示,許多在此階段的病人都希望減輕痛苦,多享受與家人在一起的時光。

希望之城的緩和療護護理執業師費麗曼(Bonnie Freeman)設計了一套稱為「CARES」的工具書,為照護臨終病人的護理人員提供循證的建議,以讓病人更安詳的走完人命最後一程。「CARES」的全稱為Comfort(舒適)、Airway(吸呼問題)、Restlessness and delirium(坐立不安與神智失常)、Emotional and spiritual support(心理與靈性支持)、Self-care(自我照護)。

孔繁銘表示,在2013年底,費麗曼與他,以及兩位兒童醫療輔導師、一位心理學家、一位病人導航員、三位行政秘書組成一個團隊,把「CARES」的重點傳遞給希望之城的非護理及非醫療員工,讓他們在支援療護上扮演更積極的角色。

他說,作為這個小組的成員,不但讓他在臨床工作上面對末期病人及哀傷的家屬時更有自信,同時也能更好地與同事或其他人表達和分享自己的情緒和感受。「CARES」提到的五項重點,能更有效地教育民眾怎樣面對末期病人,同時也讓醫院的同仁為病人家屬提供更好的支援。

「有一位病人家屬就告訴我,這套工具使他在面對喪親之痛時,找到更好的慰藉,並且也更清楚知道病人臨終前會面對哪些問題。因此,我個人深信這套工具是減少病人與其家屬痛楚的關鍵要素。」

他希望民眾不要避談緩和療護,相對的要把握這種專業團隊提供的支援服務。同時也呼籲民眾應毫不遲疑地與醫生或其他緩和療護團隊成員接洽,以在艱難時刻及時獲得援助。

重視病人靈性需求

緩和療護其中一個重要元素,是靈性照護。西達塞奈醫院首席跨信仰教士許佩芳透露,「亞裔社區的傳統禁忌,讓他們覺得身體不得自主,往往把醫療決策交到家人手上。我們想要告訴大家的是,每個人都可以有自己的意願,家人應該給予尊重」。

從小在一神普救教會長大的許佩芳,對不同宗教信仰之間的溝通有著濃厚的興趣。畢業於哈大學神學院研究所的她,於2011年加入西達塞奈醫院靈性照護部門。目前,該醫院共有11位教士,與支援照護醫療團隊一起為病人提供緩和療護。

她指出,「我們並不是告訴病人宗教或信仰可以對他們的疾病帶來什麼治療效果,而是與他們進行深入對談,當中涉及了慈心關愛和深層聆聽,讓病人從中得知生命的意義,希望藉此給他們更多的能量去面對生命末期的問題」。

該部門可以依據病人的要求,協助安排進行一些宗教或信仰儀式,包括邀請其他神職人員,如來自佛教、伊斯蘭教、興都教的代表,前往助念或祈禱。

很多人誤將靈性需求與宗教信仰畫上等號,但許佩芳說兩者是有差別的。宗教信仰是與宗教的一些儀式有關。而靈性需求則因人而異,例如對某些人來說,讀經或誦經對他們有幫助;對其他人來說,可能只是與家人聚在一起,又或者做些有創意的事(如畫畫、聽歌),或單純的到戶外曬太陽等等。

她補充,「我們希望大家都有尊嚴的活著,走後也留下傳奇。向您的家人表述自己的心願是非常重要的。這一切就從簡單的對話開始」。

了解才能消除恐懼
學習怎樣伸出緩手

「錯過了兩次,感覺人生短暫,我必須學會更好的去面對」。因為有過兩次令她終身難忘的痛苦經歷,藍祖琳決定投入緩和療護和臨終關懷的志工行列,「人生不能再有更多的遺憾了」。

畢業於護理系的藍祖琳並沒有投入這個專業,但是在工餘時間做志工時,都會多少涉及到與護理醫藥相關的領域。作為一位理財顧問,生死的話題常在她與客人之間的對話出現。然而,當自己親友面對生離死別時,她卻無法勇敢站出來,不知道自己可以扮演什麼角色,如何去減輕對方的痛楚。

「第一次是好朋友的母親,第二次是好朋友的先生,很想去幫助他們,卻又怕越幫越忙,最終也沒幫上什麼忙,覺得好遺憾」藍祖琳回憶說。後來,她加入慈濟癌友會,通過宗教和群體的力量,學習怎樣更好的面對人生最後的旅程。

2011年她參加了美華慈心關懷聯盟主辦的志工培訓,和過往不同的是,她認為參加培訓之後,更有自信去幫助他人,自己的思緒更清楚,伸出援手時也沒有那麼害怕。當然,人都是有情感的,像是最近幾位幫助過的病人先後離世,年齡都在50多歲左右,讓她感到非常傷心難過,「我需要休息一段時間,去調適心理」。身為一名佛教徒,她用誦經、打坐的方式去放鬆自己,並相信很快就可以走出來。

藍祖琳表示,緩和療護並不是放棄治療,而是更正面的面對臨終的生命。很多人在世時不想談死亡,沒有做好醫療照護事前指示,等到重病時把醫療決策的重任交到親人手上。然而,子女對家長的心願也不完全了解,把這種責任交給他們更是增加了他們的壓力。

聖地牙哥角聲社區中心主任朱黃金鳳表示,了解什麼是緩和療護,才能消除民眾的恐懼。很多人只要搞清楚了,還是樂意接受這種多方面的援助。

本身是護士背景,又經營老人安養中心的朱黃金鳳說,要改變民眾的思想確實不易,因此在講解時,需要巧妙運用各種不同技巧,依據每個人不同的個性,以簡單易明的方式說明最有效。她說,不論是自己家中長者,或者在社區中心、教會遇到的人,都會在適當的時候穿插一些「教育資訊」,在歡樂和輕鬆的情況下聊比較沒有壓力,多講幾次大家就更有印象,更能正視這方面的議題。

她認為,身為一名基督徒,可以從《聖經》中得到許多的慰藉,而且知道人的生命是在神的手裡,就會減少對死亡的恐懼。從她個人經驗觀察所得,在宗教信仰的加持下,末期病人能走得更安詳。